Emma Willis lança livro ‘O rumo inesperado: Como recuperar a força, a esperança e se reencontrar na jornada do cuidado’
Emma Willis compartilha a experiência de cuidar do marido, Bruce Willis, que convive com a demência frontotemporal, no livro “O rumo inesperado: Como recuperar a força, a esperança e se reencontrar na jornada do cuidado”, lançado no Brasil pela editora Bestseller.
Em entrevista ao Fantástico (Globo), Emma disse que cuidar do ator de 70 anos é como “um longo adeus, uma jornada que progride lentamente. Com o tempo, você percebe que precisará de mais ajuda e apoio”.
A atriz contou que, no início, foi difícil identificar os sinais da demência:
“A gente foi percebendo que tinha algo estranho na forma como o Bruce se comunicava. Quando era criança, ele tinha muita gagueira e foi superando isso ao longo dos anos para poder atuar. Quando a gagueira voltou, eu jamais poderia imaginar que aquilo era um sinal”.
Willis havia sido diagnosticado com afasia em um primeiro momento, condição que compromete a capacidade de um indivíduo se comunicar e entender a linguagem escrita ou falada. A descoberta o levou a se afastar dos estúdios em março de 2022.
Depois, um segundo diagnóstico revelou que o ator estava com demência.
Ela disse que chegou a duvidar do próprio casamento, porque não conseguia compreender certos comportamentos que o marido passou a ter.
“Estou ficando louca?”
Com o diagnóstico fechado, ela disse que precisou de um tempo para assumir o papel de cuidadora: “Eu queria resolver tudo sozinha. Eu pensava, o Bruce é meu marido, meu amor, só eu posso fazer isso. Eu era muito resistente à ideia de aceitar ajuda”
Quando a doença foi avançando e Bruce precisou de mais cuidados, o neurologista a alertou: “‘Cuidadores que não pedem ajuda e nem cuidam de si mesmos podem morrer antes das pessoas que eles amam’. Ouvir isso foi um choque de realidade porque eu não quero que as nossas filhas percam o pai e a mãe'”.
O casal tem duas filhas, Mabel, 13, e Evelyn, 11. O ator também é pai de Rumer, 37, Scout, 34, e Tallulah, 31, do casamento com Demi Moore. Segundo Emma, as filhas dão grande apoio ao pai.
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Leia trechos inéditos do livro:
* Sintomas iniciais:
Não consigo especificar quando exatamente tudo começou, é tudo muito nebuloso, mas, em algum momento, nosso relacionamento começou a ficar estranho. Recordávamos certas conversas de um jeito diferente, e nossa comunicação parecia muito truncada. Às vezes, eu pensava: Ele está falando sério? Será que ele está fingindo? Ou eu estou ficando louca? A desconexão era sutil, mas cada vez mais frequente.
[…]
Comecei a perceber que ele ficava mais na dele quando reuníamos toda a família para um jantar ou outra refeição. Ele ficava sentado em silêncio e deixava a conversa por conta dos outros, sem fazer muitos comentários. Vale lembrar que, nas reuniões de família, Bruce quase sempre era o único homem em uma mesa cheia de mulheres, comigo, nossas duas filhas e as três filhas mais velhas dele, todas animadíssimas, falando sem parar e ao mesmo tempo. No início, achei que ele só estivesse deixando a gente “tagarelar”. Mas, quando penso nisso agora, vejo que aquele não era o Bruce que eu conhecia.
[…]
Uma noite, logo quando Bruce começou a ficar meio aéreo, o alarme da nossa casa disparou às duas da manhã. Parei por um segundo, esperando Bruce lidar com isso como de costume. Mas, quando ele nem se mexeu, saí do nosso quarto, corri escada abaixo e digitei o código do alarme. Naquele momento, me ocorreu: Agora eu vou cuidar de tudo?
* Situações pelas quais os cuidadores passam:
Por exemplo, as piores perguntas feitas por quem não é familiarizado com a doença eram (e ainda são): “Como o Bruce está? Ele está melhor?” Essas perguntas são gatilhos exaustivos porque me obrigam a explicar que ele nunca vai melhorar. Não existe cura ou tratamento. É uma conversa difícil e algo horrível de me ouvir dizendo em voz alta.
[…]
A demência precoce é insidiosa, alterando de maneira lenta e sutil a pessoa que você conhece desde sempre, fazendo pequenas mudanças até que a pessoa que você ama pareça uma versão distante de quem já foi. Essa incerteza é difícil para mim, porque às vezes penso: Quando foi a última vez que tive Bruce por completo? O que estávamos fazendo? Qual foi a última conversa que tive com ele? Infelizmente, nunca terei as respostas para essas perguntas
[…]
A perda ambígua é imensamente dolorosa e não é bem compreendida por outras pessoas. […]. Por exemplo, se eu digo que estou de luto, as pessoas sempre reagem com algo como: “Por quê? Bruce ainda está aqui”, ou “Como você pode estar de luto por alguém que ainda está vivo?”, ou ainda “Você devia se sentir sortuda por ainda tê-lo.” Mas conhecer esse fenômeno me assegurou que essa perda é um sentimento real.
O rumo inesperado: Como recuperar a força, a esperança e se reencontrar na jornada do cuidado
No dia em que o marido de Emma, o ator Bruce Willis, foi diagnosticado com demência frontotemporal, eles receberam apenas um panfleto médico com informações básicas a respeito da doença e uma recomendação para que retornassem em poucos meses. Do dia para a noite, o casal viu todos os seus planos para o futuro serem desfeitos.
Sentindo-se desemparada e incapaz de cuidar das filhas e de Bruce para o resto da vida, Emma escreveu o livro que gostaria de ter lido naquele momento. O rumo inesperado é um guia acolhedor para lidar com a experiência complexa e transformadora que é se tornar cuidador de um ente querido.
Ao entrelaçar sua experiência pessoal como parceira cuidadora a pesquisas recentes, insights dos maiores especialistas mundiais em demência, cuidado e medicina integrativa, Emma oferece conselhos que gostaria de ter recebido (e que todo cuidador desesperadamente precisa ouvir), como:
Um diagnóstico não é apenas um rótulo, é um ponto de partida. Ele ajuda você a entender o comportamento da pessoa e a agir com mais clareza e compaixão.
Zelar pela própria saúde não é opcional; é obrigatório. Isso vai lhe tornar um parceiro de cuidado melhor. Não é egoísmo, é autopreservação.
Você não escolhe se vai entrar na jornada de cuidado de alguém com demência. Mas pode escolher como vai encará-la e ressignificá-la.
Cuidadores são humanos, ou seja, nem sempre você será altruísta e paciente. Você lidará com emoções confusas e conflitantes, e isso é normal.
O rumo inesperado é leitura obrigatória para todos os cuidadores, e lembrem-se: cuidar do outro começa quando aprendemos, com coragem, a cuidar de nós mesmos!
“[…]A extrema dedicação de Emma, sua compaixão infinita e busca incansável por aprender são incríveis de observar. O carinho com que ela trata nosso pai é inabalável, e a vulnerabilidade que mostra neste livro é inspiração para aqueles que se encontram em uma trajetória parecida. Temos muito orgulho de Emma e somos gratas por tê-la em nossa família.” – Rumer, Scout e Tallulah Willis, filhas de Bruce Willis
“Com delicadeza, sinceridade e coragem, Emma abriu seu coração para revelar a verdade sobre o ato de cuidar, compartilhando tanto as dores quanto as dádivas que o acompanham. O rumo inesperado é a companhia perfeita para qualquer pessoa que esteja lidando com o complexo universo da demência; é um presente de Emma para todos os cuidadores que já se sentiram perdidos, sobrecarregados ou sozinhos.” – Demi Moore
“Admiravelmente vulnerável e sincero, este será um bálsamo para leitores que estão lidando com o diagnóstico recente de um ente querido.” – Publisher’s Weekly
